Små älsklingar när vi kommit hem från Lund första gången!   Glad skit!   SLÄPP UT MIG FRÅN FÄNGELSET:-)   Cooling!   Söte Affe!   Mammas älsklingar!   Titta vad jag kan mamma..   Är det så här man pussas????   Syskon <3   Nu är det jul igen!   Gosis!   Gott nytt år pappa!   Nyår hos Nilssons..   Jag kan lira :-)   1-årsdagen.. Hur gör man här????   Så här kan man med sitta, JÄTTEKUL!!!:-)   Pappa tvingat på oss maif-dressar!   Åka vagn i likadana brallor!   Mysunge!   Poserar:-)   Kameran framme, dags att skratta!   Gott med yoggi, speciellt när man får äta själv!   Hihihihi!   Ger inte mamma mig godis, så hämtar jag själv!   Och är sen överlycklig!!!! :-)   Sötnos!   Provar storkusinens trummor!   Leklandet!   Dygns-ekg   Gosar med mamma... Gissaom mamma saknar detta??!!??   Mammas stora kille.   Hur hamnade jag här???:-)   Krama kaninen..   Pappagos..   Åka karusell med pappa och syrran!   Rider häst med kusin Tekla!   Gamlemormorstickatfina tröjor/mössor:-)   Bland getterna på Tosselilla!   Första dagen på dagis..   Lekplatsen...   Provar syrrans klackaskor!   PAJAS:-)   Leker frisör!   Höst-gosse   Syskonmys!   Soffbordet går bra att sitta på!   MYS   Mysmed pappa   Fina dagisbilden!

Efter att vi kom från Lund denna gången ska jag säga att vi fick en helt underbar tid med Affe.. Om man klart bortser från Svininfluensan som kom som en hysteri den hösten... Men Affe var bland de första att få den, redan när den kom till Skåne...

Matningen blev helt plötsligt enklare, säkert av att det på något sätt blev en lättnad för en annan, att Affe ändå var rätt pigg... Eller rätt pigg, jag tyckte han var jättepigg.. Från och med nu tog han sig jättebra och det var nog aldrig någon som skulle kunna tro att han var så dålig som han var... Visst var det skönt, men samtidigt förstod ibland inte folk varför jag var så nojjig...

Handspriten och handspritsservetter var min bästa vän, det bar jag med mig överallt och torkade allt som kom i Affes närhet.... Framför allt minns jag kundvagnarna i affären, där var jag snabb:-)

Besöken hos läkaren i Kristianstad blev färre också.. När vi var hos dem i aug, ett par veckor efter Lund sa de att det räckte om vi sågs framåt jul... Då fick jag panik.. Det är ju där jag fått bekräftelse att han är ok, så jag kan fortsätta i lugn och ro... Men när jag fått smälta detta insåg jag ännu mera att Affe är ganska pigg ändå, och det fanns alltid folk där nere jag kunde ringa när som... Fick tom läkarens privata mobilnr....

Så förutom svininfluensan den hösten/vintern och såklart oron för vad som skulle komma längre fram, så hade vi en underbar tid med Affe, från aug -09 tills operationen i Nov -10... Och ju äldre han blev ju lättare blev det, eftersom man fick bättre och bättre kontakt med honom...

Hösten höll vi oss mest hemma, och sen kom julen.. En helt underbar jul med två helt otroligt glada barn.. Jag trodde att Affe skulle bli sen i utvecklingen men det var tvärtom.. Men det är något som jag sett hos många sjuka barn, de blir liksom lite lillgamla... Hur som helst var han den absolut goaste ungen jag skådat (såklart mina andra oxå), så snäll och beskedlig, gjorde aldrig en fluga förnär... (förutom ett litet nyp på syrran ibland:-)

År 2010 kom och det var dags för Lilleman att fylla 1 år... Jag var så lycklig att vi fick vara med om detta... Efter allt som hände i början då hans liv hängde på en skör tråd, och nu satt vi här med en "vanlig" 1-åring... Han såg så fullt frisk ut som en unge kan bli... Han var aldrig mer trött än nån annan, han bangade aldrig för att göra nåt för att han inte orkade... Han lekte och röjde som vem som helst och han var världens lyckligaste gosse!!! (Jag ska lägga in lite bilder sedan så ska ni få se vad jag menar!!!!)

Under hösten/vintern började jag även jobba lite grann... Tobbe blev arbetslös då, så jag tyckte det var skönt att komma igång lite och komma hemifrån en aning... Men när Tobbe i början på april fick reda på att han fick jobb, bestämde jag mig för att gå hem över sommaren, jag hade ju massa föräldrardagar att ta ut... Tobbe började jobba 1 maj, och jag slutade 1 juni.. Så under maj månad fick vi pussla med lite barnvakter hit och dit, men det löste sig!!!

I början av sommaren när vi var på läkarbesök i Kristianstad, bestämdes det att det skulle göras ett dygns-ekg... Vi skulle alltså ner och sätta på Affe en ekg-maskin en morgon, sen skulle han gå med den till nästa morgon... Jag tänkte, hur ska detta gå, han kommer ju dra och slita i den... Men ack så fel jag hade, han gillade bara läget, som alltid... Han hade ett antal sladdar på kroppen och dosan som sladdarna gick till hängde på en liten väska på ryggen... Under detta dygnet skulle jag skriva ner om han gjorde nåt speciellt.. Tex om han skrek skulle jag skriva det, och vilket klockslag... Om han sprang skulle jag skriva det osv... Denna koll gjorde de för att se om han hade några hjärtklappningar kvar, vilket han INTE hade!!!!!

Den sommaren, 2010, var den bästa någonsin... Jag var med barnen i långasjön, vi var på utflykter, leklandet, jag lite varstans och ungarna älskade det.. Nu hade de ju börjat leka lite med varann också.. Alice var 3 1/2 och Affe var 1 1/2... Vi fick också under sommaren reda på att Affe fick plats på treklangens förskola, samma som Alice gick och skulle börja skolas in i mitten på aug :-)

Inskolningen på dagis gick fint, han stormtrivdes där.. Han älskade sitt "dadis".. Han pratade mycket om barnen där och framförallt om fröknarna: Dana(Diana) Tina(Christina) Anna, Lena och MIlla(Camilla)...

Under denna hösten var han inte sjuk en enda gång.. Jag trodde jag skulle få ha honom hemma var och varannan dag, men inte en enda gång... Det var underbart att se honom på dagis och det var underbart att höra från personalen att de inte märker nån skillnad från de andra barnen...

Den hösten gick jag arbetslös på halvtid och var föräldrarledig halvtid! Jag  vikarierade dock lite extra inom barnomsorgen i Mörrum, och jobbade en del på Norrevångs förskola då...

Jag njöt verkligen av livet nu och Affe mådde just nu väldigt bra i mina ögon... Vi hade även ett nytt litet knyte i magen, som vi efter många om och men hade bestämt oss för att behålla... Det är tufft att gå igenom en graviditet mitt i allt detta, men det var som vi sa, vi vet inte när Affe är färdig, om han nånsin kommer bli det, så vad ska vi vänta på.. Så till maj skulle det komma tillskott i familjen Bäckström.. Många tyckte nog att nu var vi inte kloka nånstans...

Helt plötsligt en dag när jag hade hämtat barnen på dagis och kom hem igen, hade jag ett missat samtal från skyddat nr och dessutom ett meddelande på mobilsvar... Kvinnan på mobilsvar sa ungefär såhär: Hej, jag heter XX och ringer ifrån Barnsjukhuset i Lund. Jag vill att du ringer upp mig på XX nummer.. Här fick jag en klump i magen kan jag säga.. Är det nu det ska börja???? Jag ringde upp henne med en gång och då frågade hon om jag inte pratat med vår läkare i Kristianstad.. Nej, sa jag, inte sedan i juni månad, nu var det slutet på oktober!

Oj, sa hon.. Då får du nog ringa honom, för jag får inte säga mer... Eh, nähe!!!!

Jag ringde upp Jan, vår läkare meddetsamma men fick inte tag på honom.. Jag ringde Tobbe oxå, så vi försäkte på varsitt håll... Till slut fick Tobbe tag på honom och han berättade att de hade bestämt att det var dags för den förberedande operationen och att den "stora" operationen skulle bli förmodligen om ett halvår, i maj kan jag tänka mig, sa han då...

När de lagt på så tittar jag och Tobbe på varann och sa, I MAJ????? Vi ska för tusan föda barn i maj... Hur kunde vi köra ihop det såhär??????? Men vi skrattade bara åt hela saken... Jag blev mest orolig för mitt blodtryck, har ju haft problem med det de tidigare två gångerna, och nu med detta hängande över sig, men vi skulle fixa detta!!!!!! Om jag så skulle sitta där med stor mage i vecka 40 och få värkar, eller om jag så skulle sitta där med en 1-veckas bebis vid bröstet så skulle vi fixa detta!!!!! En sak i taget bara!!!!!

Jag ringde upp damen från Lund dagen efter och vi fick ett operationsdatum, den 23 november skulle det bli av......

Ja, vi kom ju hem från Lund i mitten/slutet av mars... Det var verkligen blandade känslor.. Både nervöst, konstigt, men samtidigt skönt att vara samlade hela familjen! Under tiden i Lund var vi båda sjukskrivna, nu skulle Tobbe börja jobba, men jag fortsatte vara sjukskriven och skulle vara fram till den första operationen! Skönt iaf att slippa slösa på sina föräldrardagar under denna jobbiga tid!

Eftersom inte jag var föräldrarledig så tog Tobbe föräldrarledigt måndagar och fredagar fram till sommaren. Det var skönt för mig med lite avlastning.. Bara få komma ut ensam på en kort promenad och hämta energi var tvunget, man behövde all energi man kunde få!

Mitt i detta jobbiga bestämde Tobbe och jag att det skulle bli giftemål..Har vi klarat nåt sånt här och vuxit ihop, ska vi klara allt!!! Dessutom var det skönt att ha nåt trevligt att fokusera på emellanåt.. Den 6/6 -09 skulle vi stå i kyrkan och säga ja till varann, MYYYS!

I slutet av april så började Affe att hosta nåt grymt.. Jag åkte till akuten i Karlshamn, men när det inte var nån där som ens kunde lyssna på honom vända jag på klacken och gick därifrån, styrde istället bilen mot Kristianstad!!!! Där mötte vi upp Tobbe, som då jobbade i Kristianstad... De tog emot oss omgående på barnakuten och de bestämde sig för att göra ett test för att kolla om det var rs-virus.. Jag tyckte det var konstigt eftersom han hade börjat bli vaccinerad mot just rs-viruset... Men de ville göra det ändå... Efter nån timme fick vi reda på att det var precis det det var... RS-virus för mig då var lika med döden, särskilt för barn med andra sjukdomar! Eftersom han hade fått en spruta så fick han en mildare variant, det var väl för väl det... Vi fick inhalator med oss hem och slapp bli inlagda nu, SKÖNT!!!! Det vände rätt snabbt efter denna dagen!!!!

Annars kämpade vi på som bara den.. Matning tog en stor del av vår dag, det var inte mycket man ville ha, och vad ska man göra??? Man kan ju inte mer än erbjuda.... Medicinerna lärde vi oss som sagt rättså snabbt och Affe var alltid så duktig på att ta dem, aldrig nån protest, mammas pojke det:-)

Underhållning av lilla Alice tog ju sin tid också, hon fick ju inte vara på dagis för infektionsrisken... Som hon saknade sina kompisar.. När det blev lite varmare ute gick vi ibland ner när de var ute på gården och lekte en stund.. Det var nog tur att hon inte var äldre ändå, idag hade hon rivit huset om hon inte fått komma till dagis:-)

Jag fick ju inte gå i några barngrupper, så blev inget öppna förskolan, inget babycafè och ingen föräldrargrupp... Men man vande sig vid det livet också, det är mest nu efteråt man kan tänka på hur segt det faktiskt va.. Men jag hade fullt upp och tankarna på annat... Dessutom fick jag ju klart vara med de jag älskade allra mest, mina barn... Men visst saknade man att komma ut lite..

Tänk när vi hade bestämt bröllopsdag, dagen då det även skulle bli dop för lille Affe, då fick jag ringa till vår hjärtläkare i Kristianstad och frågar om vi "får".. Det skulle ju bli en del folk, var det okej liksom??? Han skulle vara ca 4 månader då, så det var helt okej... Konstigt bara, när man ska behöva fråga om lov för en sån sak!!!! Skönt iaf att det kunde bli av!!!!

Tiden fram tills dess gick bara, vi var i Kristianstad varje vecka och vägde på bvc varje vecka.. Det här med Affes vikt gjorde mig galen.... Men han tog sig uppåt, sakta men säkert...

Sommaren efter dop/bröllop gick också utan nåt speciellt.. Affe växte, blev mer medveten och det kändes väl en aning lättande.... Det var en varm sommar, vi var mycket på stranden och umgicks en del med familjen Laura och Henrik!!!

I augusti var det då ett besök i Lund som gällde, för att se hur allt stod till och vad som skulle hända.... Det var kardiologen Peter Munkhammar som tog emot oss igen.. Han blev så glad av att Affe såg så pigg och glad ut... Men det var så Affe var, han var ALLTID glad, glad för varje dag han fick vara med om..

Han började göra ultraljud på Affe, sen ringde han ner kirurgen.. De sa alltid: Jag gör ultraljudet färdigt, sen pratar jag om vad jag sett osv... Det kunde vara jobbigt ibland, det kunde ju ta uppåt en timme ibland innan de var färdiga...

När kirurgen, Sune, kom ner, han som då skulle göra operation på Affe, började de snacka lite... Sen började predikan...:

Affe är alldeles för pigg för att bli opererad nu... EH, JAHA!!!!???? Jag var så inställd på att det skulle bli operation och att vi skulle få komma igång med detta, så jag blev först förbannad.... Men sen fick de förklarat för mig att det faktiskt var bra.. Hålet i hjärtat hade växt igen och han mådde så bra och svarade så bra på medicinerna... Det kunde kanske ta åratal innan det blev tal om operation, men det var bäst att göra den stora operationen runt 2-2 1/2 års ålder... Innan dess skulle det göras en förberedande operation..... Nu ska ni åka hem och leva på som vanligt... Alice kan börja dagis, du kan börja ta föräldrardagar och du kan skriva in Affe på dagis också, när ni nu vill att han ska börja.... Över bara några timmar fick vi ett helt annat liv, men fortfarande med oron vad som skulle hända... Men lite mera frihet... När vi satte oss i bilen och åkte hemåt, ska jag ärligt säga att det kändes som vi åkte ifrån BB... Nu kunde jag börja njuta en aning av mitt barn iaf.. Och hoppet om en bra framtid, den var stor!!!!!!

  Mammas gosse sluppit respiratorn!!!! Älsklingen <3    Amning och sondmatning innan vi lämnade intensiven!!!   Yihaaaaa, nu ska jag till avdelning 67 och bo med mamma och pappa!

  Hemfärd då ja, med min "lilla" mössa:-)

Resten av tiden i Lund rullade bara på med en enda väntan... Affe slapp ganska snabbt respiratorn efter operationen för han höll sig stabil, operationen hade verkligen blivit lyckad!!!! Läskigt när de hade tagit väck respiratorn, innan han hade vant sig vid att inte ha den.... När han hostade såg man att han gjorde det, men man hörde det inte, likadant när han försökte skrika... Till slut kom det ett litet ynka skrik och han lät verkligen ynklig, men han var snabbt tillbaka igen... Efter ett par dagar utan respiratorn fick vi komma till avdelning 67 igen, han var så pass pigg att han inte behövde intensivvård mera.. Skönt men konstigt... Det var på nåt sätt väldigt tryggt på intensiven med personal dygnet ruunt, nu skulle vi börja sköta honom själva.... Samtidigt var det ju en skön känsla att han hade piggnat till så pass...

Nu hade vi varit i Lund 10 dagar.. Gissa om vi saknade Alice... Vi bestämde att farmor skulle komma ner med Alice den helgen, nu var det torsdag... Alice bodde hemma hos oss med farmor, som lämnade och hämtade på dagis och försökte hålla vardagen igång för Alice... På fredagen kom farmor och Alice ner till Lund och stannade till söndagen, åh vad underbart! Jag, Alice och farmor bodde nere på Ronald Mc Donald, Tobbe var med Affe på avdelningen... Men vi var ju alla där under dagtid... Alice var nog mest glad över att träffa "Lilleboren", det märktes att hon saknat honom... Och hon älskade att vara i lekrummet, både på sjukhuset och på Ronald Mc Donald..... Under tiden som farmor var nere, så passade vi på att åka iväg lite med Alice, så fick farmor passa Affe... Alice behövde verkligen lite egentid med mamma och pappa nu!

På söndagen var det dags för Alice och farmor att åka hem igen, vi körde dem till tåget, när de gått från bilen brast jag... Jag visste ju att Alice hade det bra med farmor, men att veta att man ska vara ifrån sin lilla 2-åring på obestämd tid är ingen rolig känsla....

Vi stannade i Lund ca 1 1/2 vecka till, allt flöt på, sen tyckte läkarna vi kunde åka hem i väntan på nästa operation, som de trodde kunde bli när Affe var ca 6 månader.... VA??????? skrek jag!!! Menar ni att jag ska vara hemma med honom och sköta honom själv med medicinering, sond och allt??? Jadå, Ellinor, du lär dig!!!! Jag blev riktigt nervös, samtidigt som jag var glad att få komma hem till Alice... Vi fick lära oss vilka mediciner och hur mycket, några timmar senare var vi på väg hem... Här är det snabba bud vill jag lova...

Det var medicindags 5 ggr om dagen, 08.00 14.00 16.00 20.00 och 24.00 Sen var det bara att hålla reda på vilken medicin som skulle tas när och hur mycket... Snacka om att man dubbelkollade 711ggr... Men snacka även hur snabbt man kommer in i det och vänjer sig... Sonden valde Affe att dra ut första kvällen.. Jag tyckte han såg så sjuk ut med sonden, så vi valde att ge honom flaskan ist och kämpa med det, så slapp vi den förbannade sonden...

Vi kom hem i mitten/slutet av mars och mina kommande månader, fram till augusti, när det var dags för nästa besök i Lund, innehöll medicinering, matning (hade svårt att få i honom mat och fick skriva upp varje ml.. Han var tvungen få i sig viss mängd i och med att han fick vätskedrivaande medicin.. Ibland ville man bara bända upp munnen och hälla i honom...) underhålla storasyster, som inte fick vara på dagis för infektionsrisken...Det var läkarbesök i Kristianstad varje vecka, men detta gjorde iofs bara gott, då fick man bekräftelse att allt var ok.. Dessa kommande månader gjorde hårt på mig, på hela familjen.... Ett litet spädbarn som man inte visste hur han mådde och en nervös känsla om vad som skulle hända... Och stackars Alice fick stå till sidan väldigt ofta, så där gjorde det dåliga samvetet sitt... Detta liv önskar jag inte min värsta fiende... Men man höll humöret uppe och levde på, man hade inte så mycket val......

Ja, tiden i Lund levde man som i en bubbla.. Tur jag skrev en liten dagbok när vi var där nere, som sjuksköterskorna på BIVA gav mig, dessa underbara människor!!! Jag och Tobbe hade särskilt en favorit som hette Lisa, hon var en underbar människa som verkligen jobbade på rätta stället..

3 dagar efter att vi kom ner till Lund fick vi ha ett samtal med en barnkardiolog (hjärtspecialist).. Han berättade om planerna för Alfred och även om hans fel som han hade... Det kändes som det var fel på hela det lilla livet..

Han berättade att det skulle göras en operation på Affe för hans hjärtklappningar.. Denna operation är rätt enkel och vanlig bland vuxna människor, men det fanns ingen så liten i Sverige som gjort det innan.. Det var inte ens någon i Lund som vågade på sig att göra operationen, så därför skulle de ringa in en läkare ifrån Danmark.. Han berättade att de skulle gå in genom ljumsken, lirka sig upp till det lilla hjärtat och där bränna bort den banan som gör att han har dessa extraslag... Läkarna var väldigt skeptiska och Peter Munkhammar, som kardiologen hette, sa till oss: Vi får låta naturen ha sin gång.. Men jag har en gnutta hopp och det är det ni får hålla tag i... Behöver jag säga att vi blev nere denna dag???

Det var alltså fredag nu och på måndagen skulle det ske en operation, nu kunde jag ännu mindre äta... Jag hade inte ätit sedan tisdag-frukost, innan vi gick till bvc och fick reda på allt, det var omöjligt... Öste i mig vätska iaf!

Jag kom ihåg här att jag tänkte: Vilket datum är det på måndag??? Det var den 2 mars... Jag fick lite obehagskänsla, för min pappa dog den 3 mars, 6 år tidigare.... Jag försökte vifta bort det ganska snabbt, vi skulle ju trots allt fixa detta, men i bakhuvudet fanns tanken om att det värsta faktiskt kunde hända...

Denna dagen fick vi även flytta från patienthotellet till Ronald Mc Donald... Ett jättemysigt ställe, där man hade eget rum, egen kyl/frys, eget skafferi, vilket gjorde att vi kunde handla hem saker och laga mat själva, detta blev ju betydligt billigare... På Ronald Mc Donald fanns tre våningar, vi bodde på markplan, i rummet "kamelen", alla rum hade olika djurnamn...

På lördagen kom Åsa, Lasse, Filip och Alexandra ner... Tacka Gud att vi fick lite rena kläder, andra nödvändiga saker och vi fick ner bilen... Alla gick in till Alfred på intensiven, sen gick vi ut och åt.. Jag kunde som vanligt inte få ner en bit, kände mig helt borta...

På kvällen när vi var uppe hos Alfred pratade vi för första gången på riktigt med Alfreds rumskompis Adams föräldrar.. De hade gjort en jätteoperation på sin lille Adam, som då vägde 1,9kg.. Allt hade gått vägen och det gav oss massa hopp!!!

När ens barn ska opereras brukar man ju vara med på morgonen och bada barnet osv... När jag gick ifrån intensiven på söndagskvällen sa jag till sköterskorna att jag vill inte ens komma upp på morgonen innan operation... De förstod mig så det var helt ok.. Jag orkade helt enkelt inte..

De sa att operationen skulle ta ca 4 timmar och de började vid 9... De skulle ringa så fort de var färdiga...

Vi fick inte för oss att göra något denna dag så vi bara flummade runt som två yra höns på Ronald Mc Donald... När klockan blev 14-15, och ingen hade ringt, började vi oroa oss... Klockan stod på 15.50 när telefonen ringde, man vågade knappt svara... Det var från BIVA och de frågade: Vart är ni??? Ja, sa Tobbe, vi ligger och väntar på besked från operationen... Hade blivit missuppfattning.. Sjuksköterskorna trodde ju läkaren skulle ringa, vilket de brukar, men han hade bråttom tillbaka till Danmark, så han trodde sköterskorna skulle ringa...

Allt hade iaf gått bra och Affe hade varit tillbaka på BIVA sedan 2 timmar tillbaka, SUCK! Men, men, allt hade gått bra och det var det viktigaste...

Denna lyckan var obeskrivlig.. Det var bara en liten operation och så mycket mer hade vi att vänta, men jag var så lycklig.... Kutade rent ut sagt upp till Affe och pussade på hela honom...:-) Efteråt körde vi i ilfart till Mc Donalds, jag kände hunger-känsla för första gången på en vecka.. Tryckte i mig två meal utan problem... Allt hade lättat en aning.....

  Första bilden på gossen på förlossningen!!!

  I pappas famn på BB!   Hemkommen!   Med syrran:-)   Sover gott och ingen har en aning vad som väntar!   Precis kommen till Lund!   Ja, såhär är det på BIVA, overkligt kan jag säga!  Lilla gossen med respirator!!

Den där första natten som vi var i Lund, kom två sjuksköterskor in och sa att de behövde ta ut Affe och ge honom medicin, han hade för hög puls... De sa att han då hade en puls på 250, i sovläge.... Ärligt talat så fattade jag inte riktigt vad det betydde, vad var normalt liksom??!! Nu i efterhand har man ju lärt sig en hel del.. En normal puls på en bebis ska väl ligga på runt 120, så visst var det alldeles för högt.. De tog ut honom men kom tillbaka med honom efter en stund igen, då det hade lugnat ner sig...

På morgonen ammade jag Alfred, fick väga honom både innan och efter och han gick faktiskt upp litegrann vilket var toppen!!!!! VI fick information att Alfred skulle flyttas till intensiven, för övervakning och för att hitta rätt balans på medicinering. De berättade för oss att det var lite annorlunda där uppe.. Maskiner, slangar och rätt så obehagligt.. Vi åkte hissen upp en våning till BIVA (Barnintensivvård).. Vi kom in på ett rum där det låg en liten liten gosse som blivit opererad i sitt hjärta, Alfred skulle dela rum med honom... Det brast för mig när vi kom in i rummet.. Jag och Tobbe kramades hårt och vi bad att bli väckta ur denna mardröm.. Detta var ju sånt man såg på TV, VAD GÖR VI HÄR????

Alfred skulle iaf få den bästa vård, han hade tillsyn dygnet runt och det var alltid minst en personal på rummet... Vi blev tillsagda att vi fick vara där precis hur mycket vi ville, men man kunde dock inte sova där, om man inte ville sova i en obekväm fåtölj.. Och ska man vara en bra förälder så behöver man faktiskt sova, även om det inte är lätt..

Vi fick ett nummer till rummet som vi alltid kunde ringa, sen gick vi ut en runda, fick lite luft och skulle försöka äta... Jag fick inte i mig en bit, helt omöjligt.

Alfred hade nu fått en sond han skulle matas genom, det var lite svårt att amma med alla slangar och så.. Jag pumpade och pumpade så han skulle få så mycket som möjligt av min mat, men i en sån här situation sinar mjölken rätt snabbt.. Men de få droppar han fick var guld värda, sa de... Denna eftermiddag skulle vi själva sondmata honom, så Tobbe tog försiktigt upp honom i famnen, jag satte mig bredvid och skulle sköta sond-sprutan... Här var ju Affe kopplad till en tv-skärm där man såg alla värden... Blodtryck, puls, hjärtslag osv... Mitt under matningen känner Tobbe hur tung Alfred helt plötsligt blir och tv-skärmen visar streck.. Det piper överallt, Tobbe slänger upp honom i "kuvösen" och på 5 sek är de hur många som helst runt honom.. Han hade fått hjärtstopp... Vilken tur att vi var på intensiven just nu och inte hemma, då hade det varit kört... Vi blev  utvisade från rummet och vick sätta oss i ett väntrum, för de skulle sätta respirator på gossen.. Vi hämtar er när vi är färdiga... Där satt vi, helt väck båda två.. Jag minns de orden jag sa till Tobbe då: Vad skönt ändå att han inte är så gammal, tänk om han varit 2 år, precis som Alice, och så mycket mera medveten.... Och sån kontakt man fått med barnet då.. Jag var övertygad om att vi skulle förlora honom... Detta var dagen då det satte sig i bakhuvudet, att vi kan förlora honom.. Det var också dagen då jag som mamma tog lite avstånd, jag var rädd för vad som skulle/kunde hända... Men varje kväll innan vi skulle gå och lägga oss (på patienthotellet, utanför sjukhuset, där vi bodde ett tag) så viskade jag alltid i Affes lilla öra: Mamma älskar dig och finns för dig alltid....